Като се справяте с мъглявината на лупус, с експеримента на лупуса

Знам, че това може да звучи глупаво. Но преди да започнем, дори не знам кой си. Така че трябва да направим това, за да ми помогне, защото просто забравям всичко.

Аз съм Ерик.

Благодаря. Е, вие сте човекът. Значи трябва да си Ерик. И … кой съм аз отново? Аз съм Кристин.

Ти си Кристин; (Едновременно)

Аз съм Кристин.

Ти си Кристин. Ум, но аз не съм Стейси …

Аз не съм Стефани …

Днес съм толкова мъгляв.

Мисля, че това се случва на всички нас …

Мозъчна мъгла.

… в един или друг момент, мозъчна мъгла.

И това не ни предупреждава. Тя не казва: “Хей, идвам днес.

Преди да дойда тук, седях на компютъра и аз казах: “Уау, човече. Моят телефонен номер – забравих. “Само тези малки неща като това, но това е разочароващо.

Да, и не е поканен. Не, аз не поканих да дойде мозъчна мъгла, но е тук.

Едно от малките момичета на съседа ми дойде в къщата ни, за да продава бисквитите на момичетата Scout. И на мястото за адреса, аз бях напълно празен. Знаеш ли, майка й стои там и малката й сестра. И накрая дойде при мен и аз бях в състояние да го напиша. Но беше много страшен момент, да забрави нещо, което …

… Вие трябва да знаете.

… просто. Да.

Е, разбирате ли, с това, страшно е, когато пътувате по домовете си, които карате всеки ден от живота си. И вие знаете посоките като задната част на ръката си и внезапно шофирате и нямате представа къде отивате. Един; Tha; Е страшен момент, защото сте; шофиране. И нямате представа как да стигнете от точка А до точка Б.

И вие сте завзели точка А до точка Б …

… няколко пъти; (Едновременно)

… няколко пъти.

Когато ми се случваше редовно, попитах моя лекар, знаете ли, какво причинява това. И наистина не разбират. И аз бях като, добре, искам бърза поправка. Искам да взема хапче и искам да изчезне и искам отново да бъда аз. И за съжаление това не може да се случи. И това е част от нас сега.

Всички ние го изпитваме по различен начин. Тя може да продължи повече с Кристин или по-кратка с мен и Стефани, също. И така, каквото и да използваме, за да направим живота си управляем, тогава трябва да го направим, докато не излезе по-научно решение.

Вие момчета отидохте в магазина, паркирани и колко от вас не могат да намерят колата си, когато се върнете навън?

(Всеки вдига ръце.)

Да. Модерна технология – използване на мобилен телефон. Използвайте го във ваша полза. Направете снимка на колата си, където е. И след като влезете в магазина, направете още една снимка на входа. И не се чудите наоколо три часа, след като сте пазарували, опитвайки се да намерите колата си.

Бих казал за мен, повечето дни, ако не се чувствам добре или дори съм заета и има твърде много, искам да кажа, буквално на вратата ми да напусна къщата, аз съм кралица на тези малки бележки. И ще сложа: “Не забравяйте ключовете си”. – Не забравяйте лекарството си. Това i; Al; На вратата.

Организиран.

И ще кажа: “Заключете вратата”. И, разбирате, приятелите ми се смеят. Те виждат пост-му цялата къща, и това е моят трик.

Дори имам бележки в моята баня – “Изчеткайте зъбите си”. – Вземете лекарството си.

Оставих телефона си на телефона си. Защото, ако някой каже: “Мога ли да ви се обадя?” Разбира се, можете – ако знаете номера. Късмет; (Смях)

Мисля, че е важно за човека, с когото живеете, да използва и бележките Post-It. Защото много пъти ми е казвано от съпруга ми да направи нещо. И тогава ще го оспорвам, когато той казва: “Направихте ли го?”

– Не, никога не ми каза да правя това.

И той казва: “О, да, аз го направих.”

Това би било чудесно нещо – да го направи и да ми остави бележки, за да ми напомни, че да, каза го. И да, трябва да го направя.

Е, как да комуникираме с нашите близки промяната, която се случва? Тъй като лупусът взема друго парче, ако може …

(Абсолютно, Ум)

… на нашата идентичност …

Сякаш не беше достатъчно?

… вече.

И така, как можем да общуваме любезно с това, че нашите членове на семейството наистина могат да разберат, че сме безсилни над тази болест до някаква степен и че наистина ни въздейства психологически?

Е, мисля, че трябва да разберат, че да, ще се разочаровате един на друг. Това ще се случи. Но, мисля, според думите на казаното, поддържане на линиите на комуникация отворени.

И аз също мисля, че е въпрос на знание и да кажем: “Днес е лош ден на мозъка.” Утре може и да не е. Този следобед може и да не е, но сега е лош ден на мозъка.

И намирам, че това е трудно. Тъй като външните хора, външната общественост, нашите приятели, нашето семейство – тези, които не го изпитват – просто знаят, че един ден сте забравили и не забравяйте следващия. Така че, те не го получават, че може да дойде и да си отиде.

И понякога, лично аз, не искам да го изговарям. Защото ми напомня …

… какво става.

Точно така. И затова е трудно да кажа, знаете, че го губя малко.

Мисля, че ние сме по-трудни за себе си, отколкото някой друг да бъде.

Да.

И това е разочароващо, когато, подобно на теб сай; Ние знаем … ние знаем, че трябва да знаем това. И това е просто още едно изостряне на лупуса. И ние трябва да го приемем като всеки друг симптом. Трябва да го приемем като нашата обща болка, нашата умора или нашият обрив или какво имате, защото е много …

… реалност.

… реалност и част от този лупус пъзел. Но вие, момчета, ще трябва да ми напомняте да го приемете; (Смее)

Кристин Мисерндино е адвокат на лупуса, който пише, блогове и говори за живот с лупус.

Лупус адвокат Кристин Мисерндино предлага съвети, съвети и стратегии за справяне с проблема за живот с лупус; Гледам видео